KRYFJAFIBROSIS
Slímseigjusjúkdómur (CF) er algengasti lífshættulegi arfgengi sjúkdómurinn í Bretlandi.
STUÐNINGSNEMENDUR MEIRI UPPLÝSINGAR
Orsakir slímseigjusjúkdómi
- Yfir tvær milljónir manna í Bretlandi eru með gallaða genið sem veldur slímseigjusjúkdómi (CF) - um það bil 1 af hverjum 25 íbúa.
- Ef tvö burðarefni eiga barn hefur barnið 1 af hverjum 4 möguleika á að fá slímseigjusjúkdóm.
Einkenni slímseigjusjúkdóms
- Slímseigjusjúkdómur veldur því að líkaminn framleiðir þykk seytingu sem hefur sérstaklega áhrif á lungu og meltingarveg.
- Algengt er að fólk með slímseigjusjúkdóm lendi í einhverjum erfiðleikum með lungun.
- Slímseigjusjúkdómur hefur áhrif á brisi sem gerir fólki með CF erfitt með að melta mat sem leiðir til vannæringar sem leiðir til slæmrar vaxtar, líkamlegrar veikleika og seinkaðrar kynþroska.
- Það eru til lyf sem geta bætt upp bilun í brisi.
Meðferðir við slímseigjusjúkdómi
Sem stendur er engin lækning við CF. Það er fjölkerfasjúkdómur sem krefst margs konar meðferða til að tryggja árangursríka stjórnun.
- sjúkraþjálfun - til að hjálpa til við að draga úr og losna við smit.
- Dæmi - til að bæta heilsuna almennt og draga úr notkun lyfja.
- Lyfjameðferð - lyf til innöndunar og í bláæð sem tekin eru til að hreinsa slím og berjast gegn sýkingum.
- Næring - ensímtöflur til að hjálpa til við að melta mat og upplýsingar um mataræði.
Stefna um aðgreiningu
Til að koma í veg fyrir hættu á krossasýkingu er mjög mælt með því að fólk með slímseigjusjúkdóm komist ekki í náið samband við aðra með slímseigjusjúkdóm.
Stuðningur við nemendur með slímseigjusjúkdóma
- SENCO í samráði við nemandann, foreldra / umönnunaraðila ætti að semja heilbrigðisáætlun sem samþykkt var.
- Tveir nemendur með CF ættu ekki að vera í sama bekk vegna krossasmitsáhættu.
- Lærðu um meðferðarferlið fyrir CF. Áður en unglingur eða barn kemur í skólann hefur það farið í allt að einn og hálfan tíma meðferða.
- Líklegt er að tímasetningar á sjúkrahúsum og hugsanlega innlagnir verði. Það er mikilvægt að hafa samband við sjúkrahúskennarana, sérstaklega í kringum prófatímann.
- Ræðið við nemandann og foreldra / umönnunaraðila varðandi PE. Þetta verður upplýst með læknismeðferðaráætlun þeirra.
Læknisfræðilegar þarfir
- Það gæti verið nauðsynlegt fyrir unga manninn að framkvæma æfingar í skólanum til að hjálpa til við að hreinsa lungun. Veittu hreint og öruggt rými fyrir þetta, td læknisherbergið.
- CF hefur áhrif á meltinguna, taka þarf lyf sem kallast Creon með máltíðum. Þetta verður að geyma á öruggan hátt. Nemandinn gæti viljað taka þetta á einkaaðila en ekki í matsalnum.
- Það getur verið þörf á innöndunartækjum. Fylgdu skólastefnu um geymslu og aðgang að innöndunartækjum.
Leiðréttingar
- Andardráttur er einkenni CF, þetta getur verið áskorun í stórum framhaldsskóla. Talaðu við unga manninn um hvað gæti hjálpað honum, td vinur að bera töskuna sína og fara úr kennslustund nokkrum mínútum snemma.
- Ef mögulegt er, skoðaðu herbergishreyfingar fyrir bekkinn og takmarkaðu, þar sem það er mögulegt, fjarlægðina milli hreyfinga kennslustundarinnar.
- Bjóddu upp á kennslubækur til notkunar heima þannig að nemandinn þurfi ekki að bera þær inn og út úr skólanum. Þeir eru einnig fáanlegir til notkunar þegar þeir geta ekki farið í skólann.
- Ekki gefa út heimanám strax í lok kennslustundarinnar ef nemandinn hefur leyfi til að fara snemma.
Meiri upplýsingar
-
Traust á slímseigjusjúkdómi
Cystic Fibrosis Trust er þjóðarsamtök Bretlands sem veita upplýsingar, rannsóknir og stuðning um alla þætti Cystic Fibrosis.
-
Traust á slímseigjusjúkdómi - Skólar
Upplýsingapakki fyrir foreldra og kennara leik- og grunnskólanemenda