KRYFJAFIBROSIS

Slímseigjusjúkdómur (CF) er algengasti lífshættulegi arfgengi sjúkdómurinn í Bretlandi.

STUÐNINGSNEMENDUR             MEIRI UPPLÝSINGAR

Orsakir slímseigjusjúkdómi

• Yfir tvær milljónir manna í Bretlandi eru með gallaða genið sem veldur slímseigjusjúkdómi (CF) - um það bil 1 af hverjum 25 íbúa.
• Ef tvö burðarefni eiga barn hefur barnið 1 af hverjum 4 möguleika á að fá slímseigjusjúkdóm.

Einkenni slímseigjusjúkdóms

• Slímseigjusjúkdómur veldur því að líkaminn framleiðir þykk seytingu sem hefur sérstaklega áhrif á lungu og meltingarveg.
• Algengt er að fólk með slímseigjusjúkdóm lendi í einhverjum erfiðleikum með lungun.
• Slímseigjusjúkdómur hefur áhrif á brisi sem gerir fólki með CF erfitt með að melta mat sem leiðir til vannæringar sem leiðir til slæmrar vaxtar, líkamlegrar veikleika og seinkaðrar kynþroska.
• Það eru til lyf sem geta bætt upp bilun í brisi.

Meðferðir við slímseigjusjúkdómi

Sem stendur er engin lækning við CF. Það er fjölkerfasjúkdómur sem krefst margs konar meðferða til að tryggja árangursríka stjórnun.

• sjúkraþjálfun - til að hjálpa til við að draga úr og losna við smit.
• Dæmi - til að bæta heilsuna almennt og draga úr notkun lyfja.
• Lyfjameðferð - lyf til innöndunar og í bláæð sem tekin eru til að hreinsa slím og berjast gegn sýkingum.
• Næring - ensímtöflur til að hjálpa til við að melta mat og upplýsingar um mataræði.

Stefna um aðgreiningu

Til að koma í veg fyrir hættu á krossasýkingu er mjög mælt með því að fólk með slímseigjusjúkdóm komist ekki í náið samband við aðra með slímseigjusjúkdóm.

Stuðningur við nemendur með slímseigjusjúkdóma

• SENCO í samráði við nemandann, foreldra / umönnunaraðila ætti að semja heilbrigðisáætlun sem samþykkt var.
• Tveir nemendur með CF ættu ekki að vera í sama bekk vegna krossasmitsáhættu.
• Lærðu um meðferðarferlið fyrir CF. Áður en unglingur eða barn kemur í skólann hefur það farið í allt að einn og hálfan tíma meðferða.
• Líklegt er að tímasetningar á sjúkrahúsum og hugsanlega innlagnir verði. Það er mikilvægt að hafa samband við sjúkrahúskennarana, sérstaklega í kringum prófatímann.
• Ræðið við nemandann og foreldra / umönnunaraðila varðandi PE. Þetta verður upplýst með læknismeðferðaráætlun þeirra.

Læknisfræðilegar þarfir

• Það gæti verið nauðsynlegt fyrir unga manninn að framkvæma æfingar í skólanum til að hjálpa til við að hreinsa lungun. Veittu hreint og öruggt rými fyrir þetta, td læknisherbergið.
• CF hefur áhrif á meltinguna, taka þarf lyf sem kallast Creon með máltíðum. Þetta verður að geyma á öruggan hátt. Nemandinn gæti viljað taka þetta á einkaaðila en ekki í matsalnum.
• Það getur verið þörf á innöndunartækjum. Fylgdu skólastefnu um geymslu og aðgang að innöndunartækjum.

Leiðréttingar

• Andardráttur er einkenni CF, þetta getur verið áskorun í stórum framhaldsskóla. Talaðu við unga manninn um hvað gæti hjálpað honum, td vinur að bera töskuna sína og fara úr kennslustund nokkrum mínútum snemma.
• Ef mögulegt er, skoðaðu herbergishreyfingar fyrir bekkinn og takmarkaðu, þar sem það er mögulegt, fjarlægðina milli hreyfinga kennslustundarinnar.
• Bjóddu upp á kennslubækur til notkunar heima þannig að nemandinn þurfi ekki að bera þær inn og út úr skólanum. Þeir eru einnig fáanlegir til notkunar þegar þeir geta ekki farið í skólann.
• Ekki gefa út heimanám strax í lok kennslustundarinnar ef nemandinn hefur leyfi til að fara snemma.

Meiri upplýsingar