Að hjálpa börnum með heilsu og geðheilsu að ná því besta út úr skólanum

JUVENILE IDIOPATHIC ARTHRITIS (JIA)

Bólgusjúkdómagigt (JIA) er ástand sem hefur áhrif á um það bil 1 af hverjum 1000 börnum yngri en 16 ára

sebastian muller 52 unsplash

STUÐNINGSNEMENDUR   MEIRI UPPLÝSINGAR

Orsakir barnaliðagigtar (JIA)

Við vitum ekki hvað veldur JIA. Það getur verið sambland af umhverfislegum og erfðafræðilegum þáttum.

Það er sjálfsnæmissjúkdómur, sem þýðir að ónæmiskerfi líkamans ræðst að hluta af eigin líkama (í þessu tilfelli liðum) og býr til þar sem þess er ekki þörf. Bólga í liðum veldur því að þau verða bólgin, stirð og sársaukafull. Hægt er að hafa áhrif á fjölda liða í líkamanum.

Það eru nokkrar mismunandi gerðir af JIA

  • Leggigt - Algengasta tegundin, oft en ekki alltaf, væg. Hefur áhrif á 4 eða færri liðamót.
  • Fjölgigt - Hefur áhrif á 5 eða fleiri liði, nær oft yfir smærri liði í höndum, tám, úlnliðum, ökklum, mjöðmum, hnjám og kjálka.
  • Gervibólgutengd - Auk liðanna veldur þetta einnig bólgu og verkjum þar sem sinin tengist við beinið (þetta er þekkt sem enthesitis). Getur einnig haft áhrif á mjaðmagrindina og bakið.
  • Psoriasis - Tengt húðástandi kallað psoriasis. Hefur oft áhrif á fingur og tær. Kannski breytingar á neglum.
  • Kerfisbundin - Oft tengd við hita, útbrot og líður almennt illa. Sameiginleg merki geta komið síðar.

Það er ekkert sérstakt próf til að greina JIA. Greining er gerð ef einstaklingur hefur haft einkenni í 6 vikur eða lengur, viðkomandi er yngri en 16 ára og allar aðrar orsakir hafa verið útilokaðar.

Einkenni JIA

  • Bólgnir, stífir og sársaukafullir liðir. Liðir sem verða fyrir áhrifum geta verið hlýir við snertingu og geta virst mislitir. Stífni í liðum kemur sérstaklega fram á morgnana.
  • Það munu koma tímar þar sem ástandi ungs manns er stjórnað og stundum þegar blossar upp á ástandinu. Blys eru óútreiknanleg og geta gerst hvenær sem er.
  • Ástandið getur farið í eftirgjöf en getur haldið áfram út í líf fullorðinna. Það er mjög erfitt að spá fyrir um gang sjúkdómsins hjá tilteknum einstaklingi.

Fylgikvillar JIA

  • JIA tengist ástandi sem kallast þvagbólga. Uveitis er bólga í auganu. Það er venjulega einkennalaust á fyrstu stigum, en getur verið sjónhótandi ef það er ekki meðhöndlað. Öll börn með HIA eru reglulega skoðuð fyrir þessu ástandi.
  • Bólga í liðum getur að lokum leitt til liðaskemmda sem er óafturkræf. Meðferð við liðagigt miðar að því að stjórna einkennunum til skamms tíma en einnig koma í veg fyrir liðaskemmdir til lengri tíma litið.

Meðferðir við JIA

  • Það eru margar mismunandi meðferðir við JIA. Þetta felur í sér: -
  • Bólgueyðandi lyf sem ekki eru sterar (NSAIDS) - Inniheldur íbúprófen, díklófenak
  • Barkstera - annað hvort til inntöku, í bláæð (með dreypi í nokkra daga) eða beint í liðinn með inndælingu. Ef sterar til inntöku eru teknir í langan tíma geta þeir haft aukaverkanir, þar með talið þyngd, útlit cushingoid (hringlaga tungl andlit) og skapbreytingar.
  • Sjúkdómsbreytandi gigtarlyf (DMARDS) - hjálpa til við að draga úr bólgu, inniheldur metótrexat og súlfasalazín. Metótrexat - má gefa annað hvort til inntöku eða með inndælingu. Sumir sem taka metótrexat finna fyrir aukaverkunum, þar með talið ógleði. Það getur tekið allt að tólf vikur að taka þessi lyf.
  • Líffræðilegar meðferðir - Einnig hjálpa til við að draga úr bólgu og draga úr hættu á liðaskemmdum. Þessi lyf hafa tilhneigingu til að bæta við meðferð ungs manns ef DMARD er ekki nógu árangursrík. Það eru fullt af mismunandi tegundum af líffræðilegum lyfjum og þau geta verið gefin á ýmsa vegu, þar með talin inndælingu eða í æð með dreypi.

Stuðningur við nemendur með ungbarnagigt (JIA)

jason leung 479251 unsplash

Eins og fram hefur komið hér að framan er þetta afturfall og skilyrði sem einkennast af versnun sem kallast blossar. Ungt fólk gæti því þurft að koma til stuðningi stundum þegar ástand þeirra er í blysi og minna, eða jafnvel enginn stuðningur þegar góð stjórn er á. Alvarleiki sjúkdómsins er mjög breytilegur og hver ungur einstaklingur verður fyrir áhrifum á mismunandi hátt og í mismunandi mæli. Stuðningur við nemendur með JIA þarf því að vera sveigjanlegur og sniðinn að þörfum einstaklingsins.

Hér að neðan eru nokkrar algengar áskoranir sem þarf að huga að með tillögum um leiðir til að takast á við þær:

Að komast í skóla

  • Nemendur geta þurft aðferðir eins og lyftukort, tímalengd og aðgang að skáp.
  • Klósettpassi gæti verið gagnlegt ef unglingurinn finnur fyrir aukaverkunum af lyfjum sínum svo sem ógleði / magaóþægindum, eða á erfitt með að hreyfa sig á salernið.
  • Það er gagnlegt fyrir unga manninn að hafa aðgang að stað þar sem það getur hvílt sig ef þörf krefur.
  • Ungt fólk ætti að fá að hreyfa sig um bekkinn til að forðast stífni.
  • Það er gagnlegt fyrir alla starfsmenn að gera sér grein fyrir ástandi unga fólksins.

PE

  • Mælt er með líkamsrækt og hvatt til þess. Ungt fólk ætti að reyna að taka þátt í PE en það gæti reynst gagnlegt að gera aðeins styttri tíma eða fá hvíld meðan á þinginu stendur. Aðgerðir gætu þurft að laga sig að þörfum unga fólksins og í flestum tilvikum væri æskilegra en að taka ekki þátt.
  • Morgnar hafa tilhneigingu til að vera erfiðari þar sem stífni er ríkjandi eiginleiki og ef mögulegt er getur verið gagnlegt að gera PE síðar á daginn.
  • Við viljum hvetja til samþættingar í PE, og nota starfsemi án aðgreiningar til að gera unga fólkinu kleift að njóta góðs af PE á eigin vettvangi. Ef þeir, þrátt fyrir slíkar ráðstafanir, geta samt ekki tekið þátt, geta þeir haft sjúkraþjálfun heimaæfingu sem þeir gætu gert innan þingsins.
  • Börn og ungmenni tilkynna oft um liðamót sín vegna kulda og því getur verið gagnlegt að klæðast íþróttafötum fyrir PE í kaldara veðri eða íhuga valkosti innanhúss ef veðrið er sérstaklega slæmt.

Uniform

  • Sum börn geta glímt við festingar og breytt í og ​​úr einkennisbúningi sínum og þörf er á aukatíma / stuðningi.
  • Sum börn geta átt erfitt með að fá skóna á sig vegna bólgu og / eða þörf fyrir innlegg. Hjá börnum og ungmennum með fót- og ökklasjúkdóm er viðeigandi stuðningsskófatnaður oft nauðsynlegur til að takast á við einkenni, það er ekki alltaf mögulegt innan skólabúnaðarreglnanna og því ætti að leyfa aðra stuðningsskó.

Máltíðir

  • Farðu til að fara fremst í röðina ef langvarandi stendur erfið
  • Getur þurft aðstoð við að bera skólabakka. Í sumum tilfellum gæti verið notast við aðlagandi hnífapör.

Prófmælingar

  • Ungur einstaklingur getur þurft auka prófúrræði, sérstaklega ef hendur og / eða úlnliðir hafa áhrif.
  • Ótímabundið hvíldarhlé, aukatími, notkun fartölvu eða skrifara getur komið til greina. Þessar ráðstafanir ætti að ræða við skólann og koma þeim á framfæri í prófnefnd ef þess er þörf.

rithönd

  • Langvarandi rithönd getur verið sársaukafull ef hendur og / eða úlnliðir verða fyrir áhrifum.
  • Ungt fólk getur haft gagn af því að nota fartölvu eða skrifara.
  • Ef mögulegt er ef hægt er að gefa dreifibréf til að lágmarka skrifin getur þetta verið gagnlegt.
  • Ungur einstaklingur getur fundið þyngri blýant / penna auðveldara í notkun.

Fjarvist frá skólanum

  • Ungt fólk getur haft nokkrar stefnur á sjúkrahús til að sækja.
  • Sumar meðferðir geta þurft venjulegan dag á spítalanum fyrir innrennsli og það getur haft áhrif á skólasókn.
  • Ungt fólk hefur oft mikinn áhuga á því að hafa verk að vinna þegar það er ekki í skólanum til að koma í veg fyrir að það dragist aftur úr í náminu og það er gagnlegt að koma á fót leið til að tryggja hvernig á að fá starfið til þeirra.

Lyfjameðferð

  • Ungt fólk getur þurft verkjalyf í skólanum sem gerir þeim kleift að vera í skólanum frekar en að fá sent heim.
  • Sum lyf hafa áhrif á ónæmiskerfi unga fólksins og því gæti þurft að upplýsa foreldra um tilvik í skólanum vegna veikinda eins og hlaupabólu.
  • Sumar aðstæður og lyf þýða að unglingurinn er næmari í sólinni og varúðarráðstafana við sólarvörn er nauðsynleg.

Sálfræði / Verkir / þreyta

  • Að búa við langvarandi heilsufar getur haft áhrif á skap unga fólksins og hvernig það lítur á sig. Langvarandi fjarvera getur valdið erfiðleikum með jafnöldrum og vináttuhópum.
  • Ungt fólk skýrir oft frá skorti á skilningi annarra (jafningja og starfsfólks), sérstaklega þar sem ástandið er oft ekki sýnilegt. Blys eru óútreiknanleg og þess vegna kann ung manneskja að líta vel út einn daginn en berjast daginn eftir. Við vitum ekki hvað veldur blossa en stundum geta þau komið af stað vegna streitu.
  • Svefn getur haft áhrif á sársauka og óþægindi. Margt ungt fólk tilkynnir um þreytu og einbeitingarörðugleika í skólanum.
  • Það er gagnlegt fyrir unga manninn að vita við hvern það getur talað líka ef það er í vandræðum í skólanum.

Skólaferðir

  • Það er þess virði að ræða allar væntanlegar skólaferðir við unga manninn / foreldra fyrir ferðina til að tryggja að viðkomandi ætli að stjórna. Hvíldarhlé gæti þurft að fella inn í daginn.  

Meiri upplýsingar

  • https://www.versusarthritis.org/
    Alhliða upplýsingar frá leiðandi góðgerðarsamtökum þar á meðal kafla með upplýsingum og ráðgjöf sem beinist að þörfum ungs fólks 

  • http://www.jia.org.uk​ 
    Iupplýsingar um ungabólgusjúkdómsgigt, hvað það er, hvernig það er stjórnað og lifir við ástandið. Þar á meðal upplýsingar fyrir þá sem vinna í skólum. 

Þakka þér

Kærar þakkir til Catherine Dunbar, lengra iðjuþjálfa hjá Sheffield barna NHS Foundation Trust fyrir að skrifa þennan kafla.